Nỗi đau của cô bé mang căn bệnh hiếm gặp

Tim nằm bên phải, thiếu một lá phổi bên trái cùng với những cơn đau quằn quại… Đó là căn bệnh lạ mà cô bé Lê Thị Anh Thư (SN 2010), lớp 5A, Trường tiểu học Vĩnh Quang, xã Vĩnh Quang, huyện Vĩnh Lộc (Thanh Hoá) đang phải chịu đựng mỗi ngày trong suốt chục năm qua.

3 bà cháu Anh Thư (áo vàng) sống trong căn nhà chật chội, thiếu thốn.

Vốn là con út trong gia đình có 2 chị em, Anh Thư kém chị gái 3 tuổi. Ngay từ khi mới sinh ra, cô bé ấy đã mang trong mình tình trạng hiếm gặp, đó là tim nằm bên phải và thiếu một lá phổi bên trái. Có lẽ vì thế mà Anh Thư luôn trong tình trạng bị đau bụng, khó thở và buồn nôn.

Nỗi bất hạnh của em chưa dừng lại ở đó, năm Anh Thư được 3 tuổi cũng là lúc mẹ em rời bỏ gia đình đến nay không trở về. Bố của em là anh Lê Văn Hùng (SN 1982), dù mang trong mình bệnh tật, sức khoẻ không tốt, nhưng vẫn phải bôn ba nơi đất khách quê người để kiếm thêm thu nhập vừa chữa bệnh cho mình, vừa lo cho con.

3 bà cháu quây quần chuẩn bị bữa cơm chiều.

Thiếu vắng bố mẹ, hai chị em Anh Thư ở với bà nội là Phạm Thị Quy (78 tuổi) ở thôn Eo Lê, xã Vĩnh Quang, huyện Vĩnh Lộc trong suốt những năm qua.

Với thân mình gầy gò, khắc khổ, bà Phạm Thị Quy bắt đầu câu chuyện: “Khi mới sinh ra, Anh Thư đã mang trong mình căn bệnh hiếm gặp này rồi. Từ ngày thiếu vắng bố mẹ, một mình tôi chăm sóc, dạy dỗ hai cháu. Tôi nhớ nhất khi Anh Thư khoảng chừng 3-4 tuổi, do sức khoẻ yếu, cháu bị ốm liên miên. Có những lần cháu bị ốm, thoi thóp thở, cơ sở y tế trả về để lo hậu sự. Nhưng khi mọi người đang chuẩn bị hậu sự cho cháu thì nhịp thở của cháu lại mạnh trở lại”.

Và cứ như vậy, theo thời gian, chị em Anh Thư lớn dần trong nỗi khó khăn, nhọc nhằn, thiếu thốn cùng bà nội. Nhiều lúc thương các cháu nhưng bà Quy đành lực bất tòng tâm.

Những lúc không bị các cơn đau hành hạ hay ngoài giờ lên lớp Anh Thư thường cùng bà làm việc nhà.

Để có tiền trang trải cuộc sống hàng ngày, bà Quy phải đi làm thuê, làm mướn, ai thuê gì làm nấy nhưng tiền kiếm được cũng chẳng đáng là bao. “Do bố nó cũng bị bệnh, nên tiền đi làm thuê cũng chỉ đủ chi phí điều trị bệnh, thỉnh thoảng cũng có gửi được vài trăm nghìn đến một triệu đồng về lo cho 2 đứa. Với khoản trợ cấp xã hội của Anh Thư được 540.000 đồng/tháng, tôi cố gắng tiết kiệm lo ăn uống cho các cháu”, bà Quy cho biết thêm.

Trò chuyện với chúng tôi, Anh Thư bảo: “Con thường bị đau ở bụng phía dưới mạn sườn bên phải kèm theo đau ngực. Dường như ngày nào con cũng bị đau. Khi đau âm ỉ, khi đau không thể chịu được, lăn từ giường xuống đất mà con không ý thức được gì. Có lần đau trên lớp thì được các thầy cô đưa vào trạm y tế, có lần thì thầy cô gọi người nhà lên đón về”.

Dù tuổi cao, sức yếu nhưng bà Quy vẫn phải làm thuê, làm mướn để có tiền chăm lo cho các cháu.

Nhìn đứa cháu tội nghiệp của mình, bà Quy chua chát nói: “Cũng biết là bệnh tình của cháu nên đưa lên tuyến trên để thăm khám, nhưng hoàn cảnh gia đình quá khó khăn nên đành bất lực. Có lần, có người hỗ trợ kinh phí, Anh Thư được đưa đi khám tại Bệnh viên Nhi Trung ương, nhưng các bác sĩ nói, tình trạng bệnh của Anh Thư hiện chưa thể can thiệp được. Mỗi lần lên cơn đau, Anh Thư lại co gối, 2 tay ôm chặt bụng, hai môi mím chặt chịu đựng. Tôi cũng chẳng biết hiện giờ trong người Anh Thư có bao nhiêu loại bệnh nữa"…

Không có kinh phí cũng như người chăm sóc, nên mỗi lần Anh Thư lên cơn đau, được người nhà đưa đến Bệnh viện huyện khám hoặc xin thuốc rồi về nhà tự uống.

Được biết, ngoài tình trạng tim, phổi hiếm gặp, Anh Thư cũng thường xuyên phải nhập viện do có biểu hiện đi ngoài, nôn, viêm ruột thừa… Vì vậy, hàng ngày Anh Thư phải ăn ít mỗi lần, ăn thịt băm với cháo hoặc cơm nhuyễn để dễ tiêu hoá…

Nhắc đến cô học trò đặc biệt này, thầy giáo Phạm Minh Khôi, giáo viên chủ nhiệm lớp 5A Trường tiểu học Vĩnh Quang cho biết: “Mặc dù sức khoẻ yếu, bị bệnh hiếm gặp từ lúc sinh ra, thế nhưng Lê Thị Anh Thư lại rất ham học. Từ năm học lớp 4 đến nay, tình trạng đau bụng, khó thở, buồn nôn của Anh Thư diễn ra thường xuyên. Do vậy, các bạn trong lớp và các thầy cô giáo thường hỗ trợ bù bài cho Anh Thư. Vào các dịp lễ, tết, Ban giám hiệu Nhà trường, lớp học cũng có những món quà để động viên em”.

Anh Phạm Duy Bình, Bí thư Đoàn xã Vĩnh Quang cho biết: Gia đình Anh Thư vừa là hộ nghèo, vừa có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, do đó ngoài những chính sách hỗ trợ theo quy định của Nhà nước, cơ quan chức năng, chính quyền địa phương cũng đặc biệt quan tâm đến đời sống của ba bà cháu. Cán bộ Đoàn thường xuyên đến thăm gia đình, trò chuyện với 2 chị em Anh Thư và bà Quý. Tuy nhiên, do gia đình Thư quá khó khăn, tình trạng sức khoẻ của em cần lắm sự quan tâm, hỗ trợ của cá nhân, đơn vị để tiếp thêm sức mạnh cho ba bà cháu vượt qua khó khăn.

Mong muốn lớn nhất của Anh Thử là được khoẻ mạnh, để sau này lớn lên có thể làm việc, chăm lo cho bà.

Khi nói về ước mơ của mình, Anh Thư ngước đôi mắt trong veo nhìn chúng tôi thỏ thẻ: “Con không muốn nghỉ học, con chỉ muốn được đi học bình thường như các bạn thôi. Con muốn được khoẻ mạnh, để sau này lớn lên có thể làm việc, chăm lo cho bà”.

Ước mơ tưởng chừng đơn giản ấy lại không dễ dàng gì với cô bé mang trong mình căn bệnh đặc biệt này.

Chia tay bà cháu Anh Thư, trong tôi vẫn ám ảnh câu nói của bà Quy: “Chẳng biết khi tôi không còn nữa, hai chị em chúng nó sẽ sống thế nào?”.

Hơn lúc nào hết, rất cần sự quan tâm, chung tay giúp đỡ của các nhà hảo tâm để bé Lê Thị Anh Thư có cơ hội viết tiếp ước mơ cuộc đời.

Hoài Thu