Để trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng

Tôi nhớ mãi lời một người mẹ từng chia sẻ: “Không ai muốn con mình bất hạnh!”, bởi hơn ai hết, họ là người thấu hiểu nỗi đau mà con mình đang đối mặt. Nhưng, như những gì chúng tôi được chứng kiến thì việc làm cha, làm mẹ của một đứa trẻ có hội chứng tự kỷ đã khiến họ đi qua ranh giới của nỗi đau.

Buổi dã ngoại của trẻ tự kỷ tại Trung tâm Giáo dục chuyên biệt Phúc Tâm An.

“Khi con lên ba, nhìn các bạn bằng tuổi đã biết nói, biết hỏi, biết thắc mắc hay “nói lý” với bố mẹ, trong khi con mình nói một từ còn khó khăn, vợ chồng tôi rất buồn. Nhưng, những hành vi lệch chuẩn của con mới là điều nan giải nhất. Chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ không chỉ đòi hỏi bố mẹ có đủ thời gian, sức lực, đầu tư tiền bạc mà cần nhất vẫn là phải có niềm tin, niềm hy vọng rằng một ngày nào đó, con mình sẽ tiến bộ”. Từng lời người mẹ ấy nói ra có vẻ như thật dễ dàng, nhưng phía sau là vô vàn khó khăn, cực khổ.

Nguyễn Hồng Anh, con trai chị Nguyễn Thu Hồng, xã Hải Vân (Như Thanh) khi sinh ra có vẻ bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng niềm hạnh phúc của vợ chồng chị chẳng kéo dài được bao lâu. Khi cháu bước sang tuổi thứ 2, bé không bi bô tập nói, không giao tiếp với người thân như những bạn cùng lứa. Bé chỉ thích lặp đi lặp lại một hành động duy nhất là nhặt đồ chơi vào giỏ rồi lại đổ hết đồ chơi trong giỏ ra ngoài. Khi thấy có biểu hiện khác lạ, gia đình chị Hồng đã đưa bé Hồng Anh đến bệnh viện khám và bác sĩ kết luận là cháu mắc hội chứng tự kỷ. Mới đầu, vợ chồng chị suy sụp, nhưng nghị lực của người làm cha, làm mẹ đã giúp anh, chị mạnh mẽ, quyết tâm và nỗ lực để giúp con trở về cuộc sống bình thường. Một hành trình gian nan bắt đầu. Chị đã tìm nhiều tài liệu để có cách hiểu đúng, khoa học về hội chứng tự kỷ cũng như những phương pháp nuôi dạy, chăm sóc con. Đồng thời, chị đã xin nghỉ làm ở cơ quan, gửi con vào điều trị tại một trung tâm giáo dục chuyên biệt ở TP Thanh Hóa. Sau 6 năm lặn lội chẳng quản mưa nắng, nhọc nhằn để sát cánh bên con, đến nay, tình trạng sức khỏe cũng như tâm lý của bé đã có nhiều tiến bộ. Cháu có thể tự ăn uống, vệ sinh cá nhân, nói chuyện với mọi người, biểu lộ cảm xúc. Chị Hồng nhớ lại khoảnh khắc lần đầu tiên trong đời con trai gọi mẹ: “Một lần, khi tôi đang chuẩn bị đồ ăn, hai tiếng “Mẹ ơi” được phát ra phía sau khiến tôi ngỡ ngàng, không tin nổi vào tai mình nữa. Cảm giác lúc đó thật vui mừng, hạnh phúc. Tôi ôm chặt lấy con và khóc bởi sự nỗ lực của vợ chồng tôi cũng phần nào có thành quả rồi. Cho đến nay, việc chăm sóc, dạy dỗ con không còn vất vả như trước nữa. Con đã được đến trường đi học nhưng để có thể hòa nhập với các bạn, với người thân trong gia đình và tiếp thu kiến thức như các bạn cùng trang lứa vẫn còn là một chặng đường dài”.

Trong quá trình thực hiện bài viết này, chúng tôi đã gặp gỡ nhiều phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ và các bác sĩ, giáo viên “can thiệp” cho trẻ tự kỷ. Điểm chung giữa những ông bố, bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ là một nỗi buồn sâu thẳm trong mắt họ, trên khuôn mặt họ, trong cả âm điệu và giọng nói của họ. Dù mạnh mẽ đến đâu, nỗi đau, niềm hy vọng, sự tuyệt vọng... như tạo nên thứ trạng thái hỗn hợp khó gọi tên. Trường hợp như bé Hồng Anh là niềm mơ ước của nhiều phụ huynh. Bởi trên thực tế, vì nhiều lý do mà nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ đã không thể đến trường học tập như những đứa trẻ thông thường. Mong muốn thấy con được hòa nhập với các bạn đồng trang lứa trở thành một người bình thường, phát triển bình thường trở nên xa vời với nhiều phụ huynh.

Chúng tôi đến thăm Trung tâm Giáo dục chuyên biệt Phúc Tâm An có địa chỉ tại số 153, đường Lạc Long Quân và số 93 đường Trần Cao Vân (phường Đông Vệ, TP Thanh Hóa) khi các cháu mắc hội chứng tự kỷ đang được các thầy, cô giáo hướng dẫn tập thể dục và học âm nhạc. Tại đây, có 62 cháu đang tham gia điều trị hội chứng tự kỷ trong độ tuổi từ 1,5 tuổi đến 16 tuổi. Được biết, trong số 62 trẻ thì có hơn 60% trẻ đến từ khu vực nông thôn, miền núi, có những cháu cách trung tâm đến hàng trăm cây số, còn lại gần 40% trẻ đến từ vùng nội thành. Chứng kiến một giờ học của trẻ tự kỷ tại đây mới thấy được sự kiên trì, bền bỉ của chuyên viên tâm lý. Cô Trần Thị Thủy, giám đốc trung tâm nói với một bé trai hơn 5 tuổi: “Hải ơi! Bác chào con”, phải một lúc lâu, nhờ sự hỗ trợ của mẹ, bé mới bập bẹ phát âm “Con chào bác” và phải mất vài lần nói đi nói lại, bé mới nói được câu chào hoàn chỉnh. Cô Thủy chia sẻ: Mắc chứng tự kỷ đã là điều rất thiệt thòi cho các con, thế nhưng, hiện nay, các con lại chưa nhận được sự quan tâm, hỗ trợ đúng mức từ Nhà nước cũng như chính quyền địa phương. Việc các bậc cha mẹ gửi con đến đây điều trị cũng chỉ mong mỏi duy nhất một điều là một ngày nào đó, các con được trở về với cuộc sống bình thường. Thế nhưng, chặng đường còn gian nan, bởi khoảng cách địa lý, khả năng tài chính của gia đình, sự bất đồng quan điểm giữa ông bà, bố mẹ, sự kỳ thị, xa lánh của cộng đồng gây nhiều khó khăn trong quá trình điều trị cho trẻ, thậm chí có nhiều trường hợp đã đóng sập cánh cửa để trẻ tự kỷ được học tập, vui chơi, hòa nhập với cộng đồng. Bên cạnh đó, nhiều phụ huynh không dễ dàng gì khi tìm được trường, lớp để hỗ trợ, can thiệp cho con bởi trên địa bàn tỉnh hiện chưa có một trường công lập nào dành riêng cho trẻ tự kỷ. Do đó, phụ huynh vẫn phải tự “bơi” giữa “bể khổ”...

Theo tìm hiểu, đa phần trẻ tự kỷ kém về khả năng ngôn ngữ, không tập trung, chậm phản ứng, không thích giao tiếp, kết bạn, từ chối sự thay đổi, dễ nổi nóng... Nếu không được phát hiện và can thiệp sớm, trẻ tự kỷ hầu như không thể hòa nhập và theo kịp chúng bạn khi tới tuổi đến trường. Vì vậy, đối với mỗi gia đình có con mắc chứng tự kỷ, họ phải đối mặt với rất nhiều nỗi lo lắng, kéo dài từ khi phát hiện con có bệnh đến lúc trưởng thành. Tuy nhiên, tự kỷ không phải là một căn bệnh nan y và cũng không phải là một hiện tượng rối nhiễu tâm lý không chữa được. Nếu mắc ở mức độ nhẹ, được can thiệp sớm, cùng các hoạt động giáo dục hòa nhập sẽ giúp trẻ phát triển được khả năng giao tiếp và có kỹ năng học tập gần như trẻ bình thường. Và giai đoạn từ 1,5 đến 3 tuổi được xem là “cơ hội vàng” để phát hiện, can thiệp sớm cho trẻ. Với những trẻ tự kỷ nặng, các biện pháp can thiệp sẽ giúp trẻ ổn định tâm lý, không có những hành vi nguy hiểm cho bản thân và những người xung quanh. Tuy nhiên, vấn đề giáo dục cho trẻ mắc hội chứng này vẫn còn nhiều khoảng trống. Đối với môi trường giáo dục hòa nhập, nhiều trẻ tự kỷ không thể theo kịp do sĩ số lớp đông, giáo viên chưa được tập huấn đầy đủ. Trong khi đó, giáo dục trẻ tự kỷ ở những trường, trung tâm chuyên biệt hay giáo dục tại gia đình cũng gặp nhiều hạn chế.

Được biết, trong gần 6 năm hoạt động, Trung tâm Giáo dục chuyên biệt Phúc Tâm An đã có nhiều nỗ lực, giải pháp trong việc giúp trẻ cải thiện tình hình sức khỏe cũng như tâm lý để trẻ từng bước hòa nhập cộng đồng, như: Dạy trẻ nói, hát, vận động, tổ chức các buổi dã ngoại tại sân bóng, siêu thị, công viên, các khu vui chơi và cử giáo viên đi hỗ trợ trẻ tại các trường học. Ngoài ra, còn có một số trung tâm khác như: Trung tâm Giáo dục chuyên biệt Bầu Trời Xanh, Trường Mầm non Surise, Trường Mầm non HappyHome... (TP Thanh Hóa) đều là những cơ sở tư nhân, thành lập và hoạt động dưới hình thức doanh nghiệp hoặc lớp tư thục. Đối với các gia đình có con tự kỷ, những cơ sở tư nhân nói trên vẫn là “cứu cánh” để họ đưa con đến học tập, can thiệp. Tuy nhiên, khi trẻ tự kỷ hết tuổi mầm non hoặc có thể hòa nhập với cộng đồng, thì hành trình tìm trường cho con là những chuỗi ngày gian nan.

Để trẻ mắc hội chứng tự kỷ có cơ hội hòa nhập với cộng đồng, ngoài sự nỗ lực của các bậc cha mẹ, rất cần sự chung tay giúp đỡ của cả cộng đồng. Trong đó, nhận thức đúng về tự kỷ, mở lòng và hỗ trợ đúng cách để người tự kỷ được sống bình đẳng, phát triển năng lực để tạo ra một cộng đồng thân thiện với trẻ tự kỷ. Nhà nước cũng cần có chính sách hỗ trợ để trẻ tự kỷ, nhất là ở khu vực miền núi, nông thôn, các gia đình có thu nhập thấp tiếp cận được với các phương pháp can thiệp hiện đại.