(Baothanhhoa.vn) - Mắc phải chứng bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), gương mặt của những đứa trẻ đều có chung đặc điểm: trán dô, mũi tẹt. Và, nếu không được truyền máu và thải sắt định kỳ, người bệnh sẽ không sống quá 10 năm.

Những tuổi thơ “rơi lại” nơi bệnh viện

Mắc phải chứng bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), gương mặt của những đứa trẻ đều có chung đặc điểm: trán dô, mũi tẹt. Và, nếu không được truyền máu và thải sắt định kỳ, người bệnh sẽ không sống quá 10 năm.

Những tuổi thơ “rơi lại” nơi bệnh việnCác bệnh nhi được học vẽ, cắt dán khi điều trị tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu.

Những trái tim màu nắng

Lần đầu đến Trung tâm Huyết học - Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh), chạy dưới làn mưa phùn ẩm, lạnh, tôi như bước vào một thế giới khác. Tòa nhà cao tầng khang trang, phòng ốc đủ đầy tiện nghi, sạch sẽ... cũng có tiếng nô đùa của con trẻ nhưng đâu thể khỏa lấp sự âu lo. Bởi nơi ấy là thế giới của hàng trăm trẻ “mãi không chịu lớn”, nước da chuyển màu vì thiếu máu và ứ sắt. Mỗi câu chuyện, mỗi cuộc đời tôi gặp và trò chuyện để lại trong tôi suy nghĩ vu vơ về thân phận con người “sống gửi” ở chốn này.

Từ huyện Bá Thước, một mình chị Hà Thị Sao, dân tộc Thái, đưa con trai 13 tuổi xuống thành phố truyền máu. Để có tiền điều trị cho con, vợ chồng chị Sao phải thay phiên nhau ra trông con, chị đưa con đi viện thì anh ở nhà làm thêm, khi anh đưa con đi viện thì chị ở nhà đi gặt, cấy thuê lấy tiền ăn uống đi lại, thuốc thang.

Cho Sao kể "Khi con trai được 4 tuổi, thấy cháu hay mệt mỏi, chị đưa con đi khám thì được bác sĩ chẩn đoán cháu bị bệnh “Tan máu bẩm sinh”. Lần đầu tiên chị nghe tên bệnh, hàng loạt câu hỏi chị đặt ra “Tại sao lại tan máu?”, “Tại sao lại bẩm sinh?”, "Tại sao lại là con tôi?... Chị dằn vặt bản thân với những câu hỏi. Và không bao giờ quên buổi chiều năm đó, đứng bần thần đón xe mà cũng chẳng biết về đâu. Chị nói vu vơ cái gì đó với chồng khi khuôn mặt ướt đầy nước mưa hòa cùng nước mắt. Giá như trước khi sinh con, vợ chồng chị chỉ cần được nghe đến 4 chữ nghiệt ngã ấy thì có lẽ cuộc đời của con đã không bất hạnh như bây giờ. Từ bệnh viện huyện, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, giờ là Bệnh viện tỉnh, cứ lúc nào con đau là vào viện, khỏe lên lại về. Con thường xuyên thiếu máu, tiểu cầu lại tăng cao nên rất dễ mệt mỏi và hay bị những cơn đau ở xương, khớp hành hạ. Gần 10 năm nay, con hoàn toàn phải nhờ vào nguồn máu của người khác để duy trì sự sống”.

13 tuổi nhưng Lò Chí Dũng, con trai chị Hà Thị Sao nhỏ thó, còi cọc như đứa trẻ 5 - 7 tuổi. Đến đúng giờ “vào máu”, nhìn mũi kim kích vào cánh tay nhỏ xíu tìm ven mạch máu, tôi gai người nhăn nhó, cảm nhận rõ sự đau đớn chạy dọc cơ thể. Ấy vậy mà cả phòng tuyệt nhiên không một tiếng khóc, rên la. Chị giải thích: "Con quen với việc này rồi nên có đau cũng cố không khóc, con bảo sợ mẹ lo”. Nhưng cũng có đôi lúc sợ quá, con quay qua hỏi mẹ: “Mẹ ơi, hồi nhỏ, mẹ cũng bị bệnh như con à? Mẹ đau không mẹ?”. Trước những câu hỏi của con, chị Sao quay đi nén nước mắt lại, trả lời ậm ừ cho qua... Trung bình hai tháng một lần, Dũng xuống viện và ở 7 - 10 ngày để truyền máu, trên người chi chít vết kim tiêm, vỡ ven... Nhưng rồi, con quen dần với cuộc sống ở bệnh viện, quen dần các bạn nhỏ trong phòng.

Là người dân tộc, Dũng được bảo hiểm 100%, tuy nhiên chi phí ăn uống, đi lại, tiền mua thuốc là khoản lớn với hai vợ chồng chỉ làm ruộng. Mỗi đơn thuốc mua bên ngoài chi phí khoảng một triệu đồng, gồm thuốc bổ, thuốc điều trị khi men gan tăng... Các loại thuốc này BHYT không chi trả. "Tôi không sợ vất vả khi hằng tháng phải lặn lội đưa con đi truyền máu. Tôi chỉ sợ một mai tôi già yếu hay mất đi thì ai sẽ lo cho con tôi", chị Sao trầm tư.

Nhỏ bé, yếu ớt và bất hạnh là những gì chúng tôi cảm nhận được sau cuộc trò chuyện với cặp sinh đôi Lương Thị Thu Trang và Lương Thị Thu Tâm, sinh năm 2011, xã Minh Châu (Triệu Sơn). 12 tuổi, Tâm và Trang chỉ nặng 16 kg. Khuôn mặt hai đứa trẻ da vàng ệch, biến dạng vì tan máu. Bị bệnh, Trang - Tâm từ nhỏ đã yếu ớt. Bố chán nản bỏ đi khi các con còn thơ dại. Một mình xoay sở nuôi 2 con, chị Lê Thị Hồng phải vào tỉnh Bình Dương làm công nhân. Việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà ngoại. Thi thoảng, 2 chị em cũng tự bắt xe buýt xuống bệnh viện điều trị và chăm sóc nhau lúc nằm viện. Được biết, 2 em vẫn đi học nhưng tháng nào cũng nghỉ để đi viện nên không theo kịp các bạn khác. “Thầy cô bảo chúng cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp", Tâm nói.

Ở phòng còn có một cặp anh em khác là Đinh Canh Thìn và Đinh Mạnh Quân, xã Minh Tiến (Ngọc Lặc). Nhìn Thìn với thân hình gầy gò, xanh xao, chân tay teo tóp ngồi trên giường bệnh cạnh em trai mình không ai nghĩ chàng trai đã hơn 20 tuổi. Còn Quân năm nay 12 tuổi nhưng trông như mới lên 9.

Gia đình ở quê, bố mẹ thiếu hiểu biết nên đầu năm nay anh em Thìn mới biết bản thân bị bệnh. Cũng từ đó, 2 anh em tự bắt xe khách xuống bệnh viện điều trị và chăm sóc nhau. Ra dáng anh cả, Thìn thường xuyên động viên em trai và các em nhỏ vui vẻ hơn, lạc quan giống mình để được khỏe, được đi học... Thìn tếu táo: “Mặt mũi em hơi đặt biệt nên đi đâu mọi người cũng nhìn, tò mò. Lúc đầu không biết bệnh em cũng ngại, giờ biết rồi em sẵn sàng chia sẻ. Mọi người không hiểu về bệnh tan máu bẩm sinh cứ nghĩ nó giống bệnh máu trắng. Em xuống viện truyền máu là nghĩ em đi thay máu, em nói đùa “cháu đi đổ xăng thôi, chứ không thay nhớt”.

Thìn đã phải cắt lá lách vì phát triển to, một biến chứng của bệnh. Đó cũng là viễn cảnh không xa của Quân. Thấp còi, trán dô, mũi tẹt, lách to, xơ gan, đái tháo đường, tuổi thọ thấp... là biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh quái ác.

Tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu có rất nhiều trường hợp bố mẹ và các con, hai ba anh chị em cùng đi truyền máu... Nhìn những thanh niên tuổi đôi mươi đáng nhẽ phải khỏe mạnh, tràn đầy sức sống lại có dáng người nhỏ thó, trán dô, đầu to, mũi tẹt, răng hô, da xám xịt ngồi mệt mỏi trên giường bệnh thương cảm thay. Nhưng những nhân vật trong bài viết này, tôi vẫn mạo muội gọi họ là những con người có trái tim màu nắng. Bởi lẽ, trong trái tim họ luôn rực rỡ ánh nắng ấm áp của tình nhân ái, để khi đọc về họ chúng ta như được tiếp thêm những niềm vui, niềm hy vọng mới về cuộc sống chan chứa tình người ...

Viện là nhà và hơn thế nữa

Người bình thường cả đời chỉ đi viện vài ba lần - đã là rất khó chịu, rất cực khổ và vì thế không thiếu những lời than vãn. Tất nhiên là không ai hẹn nhau để đi viện cả. Thế nhưng những bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh lại có cái nhìn hoàn toàn khác về bệnh viện, đặc biệt là Trung tâm Huyết học - Truyền máu.

Những tuổi thơ “rơi lại” nơi bệnh việnCác cán bộ, nhân viên Trung tâm Huyết học - Truyền máu tổ chức sinh nhật cho bệnh nhi.

Cuộc sống của những bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh gắn liền với bệnh viện, gắn liền với máu và ở Trung tâm Huyết học - Truyền máu, họ là một đại gia đình. Nhiều người, thời gian ở viện còn nhiều hơn ở nhà và nơi đây là ngôi nhà thứ 2 của họ. Mọi người không chỉ ăn chung, ngủ chung, giúp đỡ, chăm sóc nhau những lúc ốm đau, khó khăn, mà còn hiểu nhau hơn cha mẹ, anh em ruột. Thìn chia sẻ: “Đây là nơi duy nhất em cảm thấy mình được là chính mình, được đối xử công bằng và không bị những ánh mắt soi mói kỳ thị, không bị hỏi những câu vô tư, ngớ ngẩn khiến bản thân cảm thấy nhói lòng nhưng vẫn phải gượng cười. Ở đây, em có những người em, người bạn, những người nhà không khác gì bố mẹ, anh chị. Chúng em vui đùa cười nói vui vẻ mỗi ngày”.

Mỗi lần đi viện là mỗi lần Thìn được gặp gỡ những con người, những cảnh đời khác nhau, tạo nên những gam màu trong bức tranh cuộc sống đầy màu sắc... “Niềm vui đầu tiên của em khi đến viện là gặp chị y tá phụ trách phòng. Bao giờ chị cũng hỏi: “Nay 2 anh em đi gì lên viện?”, “Dạo này sức khỏe thế nào rồi, có mệt không...?”... Niềm vui cũng là những buổi chiều xuống dưới sân bệnh viện nghe các ông, các chú kể về tháng ngày đi lính, tình yêu thời thanh niên, truyền đạt kinh nghiệm, dặn dò chuyện mai sau, phải trưởng thành như thế nào, vượt qua bệnh tật để học hỏi và vươn lên sống ra sao... Chưa kể, các y, bác sĩ còn kết nói với rất nhiều quý nhà hảo tâm, các tổ chức từ thiện, các câu lạc bộ đến thăm hỏi, tặng quà. Đó là nguồn động viên cả vật chất và tinh thần to lớn giúp cho những bệnh nhân như em có thêm nhiều hy vọng vào tương lai tốt đẹp hơn”, Thìn tâm đắc.

Chị Sao thì bảo, cậu con trai của mình rất hào hứng xuống viện. Dũng khoe với các bạn, đi viện còn sướng hơn ở nhà, có điều hòa, có truyện đọc thoải mái, có quà vặt đầy cả phòng, còn được ăn bánh sinh nhật nữa... Lúc vào viện thì xanh như tàu lá, được truyền đủ máu lại tươi tỉnh và chạy nhanh hơn sóc. Máu đối với bệnh nhi tan máu bẩm sinh như là cơm với người thường, đủ máu thì các con sẽ mạnh khỏe nô đùa như bao đứa trẻ bình thường khác. “Nói là đi chữa bệnh nhưng cũng giống đi chơi. Đến đây, con có bạn cùng trang lứa chơi cùng, chứ ở nhà đến hàng xóm còn không cho con cái họ chơi với con vì sợ bị lây bệnh. Nhìn con lủi thủi một mình, tôi khổ tâm lắm nhưng đành bất lực”, chị Sao chia sẻ.

Những ngày này, không khí Noel rộn rã đang tràn ngập trên mọi nẻo đường. Trung tâm Huyết học - Truyền máu cũng trang trí sảnh bằng cây thông, ông già tuyết. Hỏi Dũng, con sẽ gửi gì đến ông già Noel. Dũng thều thào: “Con ước được khỏi bệnh và trở thành bác sĩ để chữa bệnh cho mọi người”. Tôi nghe kể, vào đêm Giáng sinh, bọn trẻ sẽ viết điều ước của mình vào một chiếc tất treo ở đầu giường và ông già Noel sẽ tới thực hiện điều ước đó cho những em bé ngoan. Dũng và rất nhiều bệnh nhi khác ở Trung tâm Huyết học - Truyền máu đều là những thiên thần ngoan ngoãn, vui tươi và đang điều trị bệnh thật kiên cường. Nhưng có lẽ, ông già Noel và những chú tuần lộc ở những miền xa xôi không thể giúp các con lấy lại được sức khỏe, mà người thực hiện điều đó chính là các y, bác sĩ, những nhân viên y tế đang ngày đêm chăm sóc; chính là người hiến máu ở khắp mọi miền đang cùng nhau đem những giọt máu ấm áp giúp các con có máu chữa bệnh. Mong rằng mỗi ước mơ của các em sẽ luôn được chắp cánh bởi những “Ông già Noel” có thật, giúp các em điều trị ổn định, sớm trở về bên gia đình.

Bài và ảnh: Tăng Thúy



 {name} - {time}

 Trả lời

{body}
 {name}- {time}
{body}

0 bình luận

Ý kiến của bạn sẽ được biên tập trước khi đăng. Vui lòng gõ tiếng Việt có dấu

Thời tiết

Địa phương

Xem thêm TP.Thanh Hóa

Chia sẻ thông tin với bạn bè!
Tắt [X]