Cần một “chỗ đứng” cho người tự kỷ

Tôi nhớ mãi lời một người mẹ có con mắc chứng tự kỷ chia sẻ trong một lần tình cờ gặp mặt: “Đã từng có những khoảnh khắc, mình tuyệt vọng và muốn bỏ cuộc. Nhưng rồi, lương tâm, trách nhiệm và tình yêu thương của những người làm cha, làm mẹ đã không cho phép mình làm điều đó. Vốn dĩ, khi sinh con ra, ai mà chẳng yêu thương con hết lòng. Chỉ là, cảm giác cô độc trên hành trình mình đang đi đôi khi khiến mình cảm thấy nặng nề và khó khăn quá”. Tôi hiểu cảm giác của người mẹ khi thốt ra những lời này. Hẳn là họ đã phải rất mạnh mẽ, kiên cường lắm mới có thể vượt qua ranh giới của những nỗi đau để đối mặt và đồng hành cùng con trên chặng đường không ít gian nan này.

Một giờ học ngoại khóa của trẻ tự kỷ tại một trung tâm giáo dục chuyên biệt ở TP Thanh Hóa.

Phụ huynh “đơn thương độc mã” nuôi con tự kỷ

Chị Ng.H.A., phường Trường Sơn (TP Sầm Sơn) có một người con trai mắc chứng tự kỷ tâm sự rằng, suốt hơn 13 năm qua, chị gần như “đơn thương độc mã” nuôi và dạy dỗ con, không nhận được sự hỗ trợ nào khác từ bên ngoài. Nhiều khi chị rơi vào trạng thái tuyệt vọng, buông xuôi.

Theo lời của chị, từ khi phát hiện con trai có những biểu hiện bất thường, chị đưa con ra Hà Nội kiểm tra và kết quả nhận được khiến chị không tin nổi vào tai mình là con trai mắc chứng tự kỷ. Thời gian đầu sau khi nhận được kết quả này, chị rất hoang mang, không biết phải làm như thế nào. Không lâu sau đó, chị ổn định lại tinh thần và bắt đầu chuẩn bị cho cuộc hành trình giúp con trở lại cuộc sống của một đứa trẻ bình thường. Chị đã tìm đến những người mẹ cùng hoàn cảnh và xin tư vấn từ các chuyên gia, tìm hiểu nhiều tài liệu liên quan đến người tự kỷ. Tình yêu vô bờ bến chị dành cho cậu con trai thiếu may mắn, đã tiếp thêm năng lượng cho chị.

“Chúng tôi đã trải qua những ngày tháng vô cùng khó khăn. Tôi biết, con đang phải chịu thiệt thòi. Nhưng, ngoài dựa vào chính bản thân mình, tôi không còn lựa chọn nào khác. Có lần, tôi đã tìm đến sự giúp đỡ của chính quyền địa phương và mong nhận được sự hỗ trợ. Tuy nhiên, theo quy định của Luật Người khuyết tật thì phải gắn với một dạng khuyết tật được quy định trong luật mới được Nhà nước hỗ trợ. Mà tự kỷ thì chưa có hướng dẫn xếp vào loại khuyết tật nào. Mọi thứ cứ mơ hồ, bản thân tôi cũng không biết phải tìm câu trả lời ở đâu”.

Tương tự như chị Ng.H.A., chị Ng.T.T. (TP Thanh Hóa) cũng đã gặp phải rất nhiều khó khăn trong quá trình giúp người con trai 16 tuổi hòa nhập với cộng đồng. Chị cho biết, thời gian qua, mọi chi phí can thiệp cho con trai mắc chứng tự kỷ, gia đình đều phải tự xoay sở, từ tiền học tại trung tâm giáo dục chuyên biệt, tiền học đàn, học nhảy, học bơi... Gia đình chị đã rất cố gắng để giúp con hòa nhập với cộng đồng, nhưng nhiều khi cũng cảm thấy bế tắc.

Cần có những chính sách hợp lý dành cho người tự kỷ

Ở nước ta hiện nay, tuy đã có khung chính sách rất tiến bộ nhằm cung cấp các dịch vụ cho người khuyết tật nói chung, tuy nhiên, sự chênh lệch trong việc tiếp cận và sử dụng các dịch vụ sức khỏe và giáo dục vẫn còn. Bên cạnh đó, chưa có nhiều thông tin về hội chứng tự kỷ và các dịch vụ dành cho người tự kỷ, nên có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trong một thời gian rất dài, nhưng không được phát hiện và can thiệp sớm. Trong khi đó, phần lớn cán bộ các ngành y tế, giáo dục hoặc cha mẹ trẻ còn thiếu những kiến thức chuyên môn để có thể phát hiện sớm và chăm sóc trẻ một cách tốt nhất.

Cùng với đó là nhận thức của cộng đồng, xã hội trong công tác chăm sóc, bảo vệ và đảm bảo quyền lợi cho người tự kỷ còn gặp rất nhiều hạn chế, dẫn đến nhiều trẻ dù đã lớn nhưng không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình. Đây là một vấn đề xã hội cần phải lưu tâm, bởi không chỉ riêng trẻ em mà cả những người tự kỷ trưởng thành, cho đến nay vẫn chưa thể hòa nhập cộng đồng do những rào cản, định kiến xã hội. Nơi thăm khám và can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ hiện chỉ có ở các thành phố lớn, trong khi ở những khu vực nông thôn, đặc biệt là ở khu vực miền núi tại các vùng sâu, vùng xa hoàn toàn chưa có.

Công tác giáo dục, chăm sóc phục hồi chức năng đối với trẻ tự kỷ cũng còn rất nhiều hạn chế, cơ chế chính sách trợ giúp xã hội đối với các em và gia đình còn nhiều bất cập, chưa phù hợp với sự phát triển của xã hội hiện nay. Với phần lớn những người tự kỷ gặp khó khăn khi sống độc lập, cần phải có người trợ giúp, nhưng ở nước ta hiện nay lại chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỷ. Gánh nặng này đang dồn lên vai các gia đình có người tự kỷ.

Gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ đều phải tự tìm giải pháp cũng như tài chính để giúp con hòa nhập cộng đồng.

Bên cạnh đó, Nhà nước cũng chưa ban hành một văn bản pháp luật nào công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật.

Tại Điều 44 Chương VIII của Luật Người khuyết tật đã quy định cụ thể về vấn đề trợ cấp xã hội, hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng. Tuy nhiên, theo các quy định này, chỉ những trẻ tự kỷ được xếp vào nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia đình mới thuộc diện được hỗ trợ kinh phí chăm sóc nuôi dưỡng. Còn đối với trường hợp trẻ tự kỷ chưa được xếp loại, hoặc đã được xác định mức độ khuyết tật nhẹ hoặc nặng thì hộ gia đình không được hỗ trợ kinh phí chăm sóc. Như vậy, ngay cả trong Luật Người khuyết tật thì trẻ tự kỷ cũng chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với các đối tượng khuyết tật khác. Trên thực tế, Luật Người khuyết tật cũng chưa có sự tham chiếu đến khái niệm tự kỷ. Theo quy định tại Khoản 1, Điều 3 Luật Người khuyết tật có phân loại 6 nhóm khuyết tật là: Khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác. Như vậy, theo Luật Người khuyết tật hiện hành, tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về một trong 6 dạng khuyết tật trên.

Do chính sách chưa đầy đủ và không rõ ràng, cùng với sự thiếu thống nhất về quan điểm chỉ đạo của các ngành, các cấp và những hạn chế về nhận thức của cán bộ ở các địa phương trong việc xác nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ nên nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ đã thực sự gặp khó khăn trong quá trình xin xác nhận khuyết tật cho con, do vậy nhiều trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ đã không được thụ hưởng các ưu đãi về giáo dục, y tế, bảo trợ xã hội và an sinh xã hội như các đối tượng trẻ em khuyết tật khác. Điều đó đã làm cho những khó khăn vốn có của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ngày càng trở nên trầm trọng hơn. Nhiều trẻ tự kỷ đã không thể đến trường vì bị kỳ thị, không nhận được sự sẻ chia từ các bậc phụ huynh và sự hỗ trợ từ nhà trường; nhiều trẻ tự kỷ lớn lên không có khả năng tự chăm sóc bản thân nhưng lại không đủ tiêu chuẩn (theo quy định của luật hiện hành) để được vào các trung tâm nuôi dưỡng, bảo trợ xã hội; nhiều gia đình rơi vào tình cảnh nghèo đói do phải chi trả nhiều khoản phí trong quá trình trị liệu, can thiệp cho con của mình; nhiều cha mẹ của trẻ tự kỷ phải ứng phó vượt sức với những căng thẳng mà không có sự hỗ trợ từ cộng đồng, xã hội...

Bà Nguyễn Thị Hương, thành viên Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Thanh Hóa, chia sẻ: “Hiện nay, tỉnh ta chưa có trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập công lập dành cho trẻ tự kỷ, cũng chưa có cơ quan quản lý chuyên môn về giáo dục đặc biệt. Đối với các cơ sở can thiệp đang hoạt động, ngoài đơn nguyên tự kỷ thuộc Bệnh viện Nhi thì còn lại đều là những cơ sở tư nhân. Với các gia đình có con tự kỷ, những cơ sở tư nhân nói trên vẫn là “cứu cánh” để họ đưa con đến học tập, can thiệp. Tuy nhiên, khi trẻ tự kỷ hết tuổi mầm non hoặc có thể hòa nhập với cộng đồng, thì hành trình tìm trường cho con là những chuỗi ngày gian nan. Đối với một số trẻ có thể học hòa nhập thì giáo viên tại các trường phổ thông chưa được đào tạo, chưa có kỹ năng làm việc, hỗ trợ trẻ tự kỷ, nhà trường chưa có nhân viên hỗ trợ giáo dục hòa nhập, gia đình phải tự thuê, tự trả lương”.

Việc xác định rối loạn phổ tự kỷ là loại khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng. Vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho người tự kỷ trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục... Ngoài ra, đây còn là cơ sở pháp lý để người tự kỷ và các gia đình có người tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách ưu việt của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội... Vì vậy, để chia sẻ bớt gánh nặng với những gia đình có con tự kỷ, cũng như giúp người tự kỷ hòa nhập với cộng đồng, Nhà nước cần có chính sách hỗ trợ để trẻ tự kỷ, nhất là ở khu vực miền núi, nông thôn, các gia đình có thu nhập thấp tiếp cận được với các phương pháp can thiệp hiện đại. Đồng thời, cộng đồng xã hội cũng cần có nhận thức đúng về hội chứng tự kỷ, mở lòng và hỗ trợ đúng cách để họ được sống bình đẳng, phát triển năng lực, tạo ra một cộng đồng thân thiện với người tự kỷ.

Bài và ảnh: Khánh Đan