Nâng cao nhận thức, chấm dứt nỗi đau

Tan máu bẩm sinh (hay Thalassemia) là một trong những căn bệnh mang đến nỗi đau dai dẳng cho người bệnh. Hơn thế, nó còn làm suy giảm sự phát triển giống nòi, ảnh hưởng trực tiếp đến sự phát triển kinh tế, văn hóa của gia đình bệnh nhân và xã hội. Tuy nhiên, bệnh có thể được dự phòng, phát hiện sớm với những xét nghiệm tầm soát cơ bản.

Bệnh nhân điều trị tan máu bẩm sinh tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh.

Có mặt tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh - ngôi nhà chung của những bệnh nhân tan máu bẩm sinh, mọi người sẽ cảm nhận được phần nào nỗi đau dai dẳng căn bệnh này mang đến. Trong không gian tĩnh lặng bao trùm cả căn phòng, chúng tôi bị thu hút bởi đôi mắt trong veo, hồn nhiên nhưng sâu thẳm trong ánh mắt ấy là sự ngập ngừng, thoáng chút lạc lõng của cô bé Ngô Thị M. L., 11 tuổi (Thạch Thành). Khi còn nhỏ L. đã có nhiều biểu hiện bất thường như: vàng da, xanh xao, nhợt nhạt. Gia đình đưa L. đi khám và được bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Từ 9 tháng tuổi đến nay, cứ đều đặn hằng tháng em xuống viện để điều trị bệnh và truyền máu. Dường như bệnh viện, bơm tiêm đã trở thành những điều quen thuộc với em. Nhưng nỗi buồn thân phận không chỉ dừng lại ở nỗi đau bệnh tật, mà L. còn chịu cảnh thiếu sự yêu thương, chăm sóc của bố mẹ. Bởi, bố mẹ L. đã ly hôn, em sống cùng bà ngoại từ khi còn nhỏ. Điều đó đã khiến hành trình “đấu tranh” với bệnh của L. và bà ngoại mỗi tháng trở nên khó khăn hơn. Không những vậy, do tháng nào cũng phải đi điều trị với mỗi đợt điều trị kéo dài từ 7 - 10 ngày nên việc học của L. bị gián đoạn. Em không được học tập, vui chơi như những bạn cùng lứa tuổi.

Cũng mang trong mình nỗi đau của căn bệnh tan máu bẩm sinh, ông Lương Văn Bắc, 61 tuổi (Quan Hóa) cho biết, cách đây 10 năm, ông bị sưng lách phải phẫu thuật thì phát hiện bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Từ đó, tháng nào ông cũng phải xuống Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh để truyền máu. Và từ đó, công việc của ông cũng bị ảnh hưởng. Ông chỉ làm việc nhẹ nhàng do thường xuyên mệt mỏi, hoa mắt chóng mặt. Không những vậy, nhiều lần điều trị bị kéo dài do không đủ nguồn máu để truyền. Gia đình và nhân viên y tế phải huy động người hiến máu từ nhiều nguồn để có đủ lượng máu điều trị.

Đánh giá về bệnh tan máu bẩm sinh, bác sĩ Nguyễn Văn Thắng, Phó Giám đốc Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh cho biết: Tan máu bẩm sinh là một bệnh di truyền, đột biến gen. Theo nghiên cứu, những cặp bố mẹ kết hôn cận huyết thống có khả năng sinh con ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Bệnh có dạng biểu hiện sớm hoặc biểu hiện muộn hay bị mắc bệnh gì đó thì mới phát bệnh. Những bệnh nhân tan máu bẩm sinh thường xanh xao, da và vùng mắt vàng, chậm phát triển thể chất, sốt tiêu chảy và các rối loạn tiêu hóa khác. Một số biến chứng nặng của bệnh như: biến dạng xương, hộp sọ to, bướu trán, bướu đỉnh, hai gò má cao, mũi tẹt, lách to, gan to, sỏi mật, dậy thì sớm.

Theo thống kê của Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh, mỗi tháng đơn vị tiếp nhận và điều trị cho khoảng 300 - 350 lượt bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Phần lớn bệnh nhân đến từ các khu vực miền núi. Mỗi bệnh nhân cần 4 - 6 đơn vị máu cho mỗi đợt điều trị tùy cân nặng. Mỗi đợt điều trị cách nhau khoảng 4 - 8 tuần tùy mức độ bệnh. Điều này trở thành gánh nặng cho ngành y tế trong việc huy động nguồn máu để điều trị những bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

Có thể thấy, bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ ảnh hưởng trực tiếp đến sức khỏe, cuộc sống của người bệnh mà còn là gánh nặng của ngành y tế, ảnh hưởng trực tiếp đến sự phát triển kinh tế, văn hóa của gia đình bệnh nhân và xã hội. Nguy hiểm hơn, làm suy giảm sự phát triển giống nòi. Tuy, đây là căn bệnh di truyền chưa có phương pháp điều trị dứt điểm song lại không khó để phòng tránh.

Để phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh, mỗi người dân cần được tư vấn và thực hiện các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Từ đó, giúp mọi người có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ, nhằm sinh ra những đứa con khỏe mạnh, không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Đồng thời, để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc bệnh nhân tan máu bẩm sinh, cộng đồng cần chung tay sẻ chia, thấu hiểu và tích cực tham gia hiến máu để giúp những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh có nguồn máu truyền, duy trì cuộc sống. Cùng với đó, các nhà hảo tâm hãy chung tay hỗ trợ những bệnh nhân tan máu bẩm sinh, giúp họ vơi bớt khó khăn trong quá trình điều trị bệnh, động viên tinh thần để họ có nghị lực chiến đấu với bệnh.

Với những hệ lụy lớn mà bệnh tan máu bẩm sinh để lại, thiết nghĩ cần đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; bắt buộc việc xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu. Đồng thời, đẩy mạnh tuyên truyền, vận động cộng đồng, gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông, sinh viên tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh; luật hóa việc sàng lọc tiền hôn nhân, trước sinh để nâng cao chất lượng giống nòi... Qua đó, góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và từng bước xóa bỏ căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Bài và ảnh: Thùy Linh