Hành trình của người mẹ có con tự kỷ

Trở về sau cuộc trò chuyện với chị Nguyễn Thị Tùng Lâm, một người mẹ có con tự kỷ - hiện đang công tác tại Đơn nguyên Tâm bệnh, thuộc Khoa Thần kinh - Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa, tôi cứ bật đi bật lại ca khúc Ước mơ của mẹ do nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền sáng tác. Lời bài hát “Mẹ cũng quên dần quên ước mơ của mẹ là gì/ Ngoài kia thế giới bao la rộng lớn/ Còn thế giới của mẹ chính là con/ Là niềm vui của con là ngôi nhà là gia đình” như viết ra từ chính nỗi lòng của chị.

Đức Tuấn - chàng trai khổng lồ của mẹ Tùng Lâm.

Chị Tùng Lâm là một bà mẹ của 3 đứa con và chị hạnh phúc vì điều đó. Tuy nhiên, cậu con trai đầu lòng của chị, Đức Tuấn lại mắc chứng tự kỷ (tăng động, giảm chú ý, gặp khó khăn về ngôn ngữ và khả năng giao tiếp). Cuộc sống của cậu là những mảnh ghép puzzle lộn xộn, khó đoán định. Để sắp xếp lại thế giới của con trai là cả một hành trình dài và gian nan đối với người mẹ này.

Giống như những bà mẹ khác, bằng tất cả sự hân hoan, chị Tùng Lâm dành mọi kỳ vọng vào đứa con đầu lòng. Những ngày tháng đầu đời, mọi thứ đều diễn ra êm đẹp cho đến khi Đức Tuấn gần một tuổi, chị bắt đầu nhận thấy con mình có những điểm khác lạ. Con không đòi mẹ, không nhìn mẹ mỗi khi trêu đùa và nếu có gọi con “Tuấn ơi...” thì cậu bé cũng không quay đầu nhìn lại. 30 tháng tuổi, Đức Tuấn vẫn chưa nói được rõ ràng, thường ngồi một mình nói những từ vô nghĩa. Có chút lo lắng, chị đưa con đi khám bác sĩ, nhưng không ai biết con chị mắc bệnh gì. Thường thì sau một vài bài kiểm tra, bác sĩ đều bảo, con chậm nói do thể trạng bị thiếu chất và não bộ phát triển không đồng đều. Kết luận là vậy, nhưng linh cảm của người mẹ không bao giờ là sai, “nhìn vào ánh mắt của con, cứ lơ đãng là tôi biết con mình không bình thường”, chị Tùng Lâm nói.

Cho đến một ngày, một người bạn đang là giáo viên dạy trẻ tự kỷ ngoài Hà Nội nói Đức Tuấn có thể mắc hội chứng tự kỷ, lúc đó mọi hướng suy nghĩ mới bắt đầu có lời giải đáp. Đưa con quay lại Bệnh viện Nhi Trung ương để thăm khám chuyên sâu, bài kiểm tra của bác sĩ khẳng định con trai chị mắc căn bệnh tự kỷ, khi ấy con trai chị đã 36 tháng tuổi. Chị Tùng Lâm tâm sự, lúc đầu chưa hiểu tự kỷ là gì nên chị tiếp nhận nó một cách khá bình thản. Chị đinh ninh rằng, con sẽ khỏi, sẽ có thuốc điều trị căn bệnh này như bao căn bệnh khác. Nhưng cho đến khi hiểu rõ về tự kỷ - một hội chứng sẽ theo con mình suốt đời thì người mẹ này như rơi đến tận cùng của nỗi thất vọng và đau khổ. “Con sinh ra da trắng, môi đỏ, ánh mắt sáng ngời kia mà, làm sao mà tự kỷ được”, chị cay đắng.

Gần một tháng sau đó, chị Tùng Lâm dường như bị chìm vào bóng tối của sự khủng hoảng. Mọi an ủi chỉ khơi thêm sự trống rỗng mênh mông. "Hằng đêm tôi tự hỏi mình rằng tại sao lại như thế, chuyện gì đã xảy ra với mình, mình có làm gì đâu... Thậm chí, nhiều lần tôi đã nghĩ đến việc chết cùng con", nhưng rồi cũng ngay phút ấy chị “giật mình” hốt hoảng “Tại sao mình lại muốn làm hại con bởi sự yếu đuối của bản thân?”.

Đức Tuấn chăm em rất khéo, con là chỗ dựa tin cậy của mẹ và các em.

Vào những năm 2007, 2008, tự kỷ còn là khái niệm xa lạ với phần đông xã hội, ở Thanh Hóa lại càng lạ lẫm. Sau những tháng ngày điên cuồng đánh lừa bản thân, chị quyết định nghỉ việc không lương và bắt đầu “cuộc chiến” với tự kỷ cùng con, bằng sự kiên nhẫn. Và cũng từ đó, chị Lâm bỏ hết mọi kỳ vọng, tập yêu những thứ chưa hoàn hảo của con. Chị cũng chuẩn bị tâm thế cho hành trình bảo vệ con trước những cái nhìn ác cảm của những người xung quanh. Chị đưa con đến Trung tâm Ánh Sao (Hà Nội) theo học. Mỗi ngày chị đưa Đức Tuấn ra trung tâm chữa bệnh tự kỷ đúng 1 giờ đồng hồ rồi hai mẹ con lại về. Bác sĩ có cho thuốc, có dặn ở nhà bố mẹ tự dạy con, nhưng dạy thế nào được khi không có kiến thức gì về hội chứng tự kỷ. Vì thế, con học mẹ cũng học. Chị Lâm vào máy tính tìm hiểu về hội chứng. Chị trực tiếp đến khoa giáo dục đặc biệt, đại học sư phạm để học hỏi kiến thức, sau đó tham gia lớp Jica về chăm sóc và dạy trẻ tự kỷ. Dần dần khi chăm sóc con và tìm hiểu, chị Tùng Lâm đã gặp được những cha mẹ có cùng hoàn cảnh. Ở đó, họ cùng chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con nên đã có động lực để nuôi dạy con trưởng thành, tự lập. Năm 2009, Đơn nguyên Tâm bệnh, thuộc Khoa Thần kinh - Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa thành lập, hai mẹ con trở về. Chị Tùng Lâm sau đó trở thành điều dưỡng chăm sóc những đứa trẻ tự kỷ khác tại khoa.

4 tuổi, 5 tuổi, 6 tuổi... rồi cứ thế lớn dần, chặng đường đẫm nước mắt và dường như vô phương hướng ấy với hai mẹ con thật quá khắc nghiệt. Mẹ và con cùng nhau luyện nói từng chữ, từng câu, nhận diện từ màu sắc, hình dạng... đến đặc điểm của từng đồ vật, cây cối, hoa quả... Và phải mất 1 năm luyện tập trung mắt, con mới dừng lại được ánh nhìn vào mắt người khác chừng 2 giây. Để dạy con biết cảm nhận cảm giác, hằng ngày chị chườm nóng lạnh cho con... Chị còn đến trường chia sẻ câu chuyện của con mình với hiệu trưởng, thầy cô giáo, bạn bè cùng lớp con, với cả chị lao công, chú bảo vệ để họ hiểu con hơn.

Bằng sự kiên trì đó, cậu bé sợ người ngày nào giờ đã bước sang tuổi 18 đến lớp như bao bạn cùng trang lứa. Mỗi ngày của Đức Tuấn sẽ là dậy sớm ăn sáng, đi học, chiều về cất cặp rồi đi chơi thể thao, sau đó về ăn cơm. Gặp và trò chuyện với Đức Tuấn không ai nghĩ em bị tự kỷ. Đức Tuấn học rất nhanh, dạy gì biết nấy. Chỉ có điều Đức Tuấn ít tương tác, không nhìn vào mắt người lớn lại hay mất tập trung, khi cô yêu cầu cả lớp ngồi yên thì Đức Tuấn ngó ra cửa sổ, đi ra ngoài.

Có thể so với các bạn cùng trang lứa, em chưa được nhanh nhẹn, tháo vát và giỏi giao tiếp. Nhưng Đức Tuấn lại rất tình cảm, đặc biệt với mẹ và hai em. 18 tuổi, cao 1m8, nặng 83 kg, Đức Tuấn biết nấu cơm, nhặt rau, lau dọn nhà cửa và trông em. Đức Tuấn còn biết “vệ sinh thiết bị điện tử”. Đức Tuấn rất mê các thiết bị điện tử, em thích khám phá và sửa chúng, cách xử lý thì... tùy hứng. Chị Tùng Lâm cũng đang tìm trường nghề để nộp hồ sơ cho Đức Tuấn theo học sau khi tốt nghiệp cấp 3. Trong mắt Đức Tuấn, người em yêu nhất là mẹ, người yêu Đức Tuấn nhất cũng là mẹ, người đẹp nhất cũng là mẹ. Có lẽ Đức Tuấn còn vụng về trong cách giao tiếp nhưng tình yêu em dành cho mẹ mãi tròn đầy. Đó là niềm an ủi vô bờ dành cho người đã yêu thương em vô điều kiện.

15 năm với nhiều biến động, có cả những nụ cười và những giọt nước mắt, chị Tùng Lâm tạm yên lòng với những gì mình đang có nhưng điều mà người mẹ cần ở Đức Tuấn không phải là một cậu bé thiên tài hay một người đầy nghị lực trong mắt người khác, đơn giản chỉ là được nhìn cậu mạnh khỏe mỗi ngày và được nghe những lời nói yêu thương “Con yêu mẹ nhiều lắm ạ!” từ đứa con thơ dại này. Bởi với những đứa trẻ như Đức Tuấn, kết thúc nỗi lo này sẽ là một nỗi lo khác. Lo lắng lớn nhất đối với chị hiện nay là Đức Tuấn đang bước vào tuổi dậy thì, việc dạy về giới tính và kiểm soát hành vi về giới tính khi đi ra ngoài đối với chị vẫn đang là bài toán, một chặng đường gian nan. Được biết, dưới Đức Tuấn có một cậu em trai và chị đã dạy bé cách chơi, nói chuyện, chia sẻ và kèm cặp anh trong tất cả các hoạt động. Giờ đây, ngoài chị, Đức Tuấn còn có một “thầy giáo” đắc lực là em trai, là chỗ dựa vững chắc cho Đức Tuấn sau này.

Bài và ảnh: Tăng Thúy