Xót xa hai anh em mắc bệnh hiểm nghèo

Nhìn hai đứa con bé bỏng quằn quại trong đau đớn, những giọt nước mắt của người mẹ nghèo không ngừng rơi, trái tim chị như có ai bóp chặt đến vụn vỡ. Chị cũng chẳng biết mình đã khóc bao nhiêu lần, thức trắng bao nhiêu đêm dài vì lo lắng cho các con. Nhìn hai con đang từng ngày phải giành giật sự sống với căn bệnh ly thượng bì bóng nước, chị Thu chỉ cầu ước con mình khỏe mạnh và có cuộc sống bình yên như những đứa trẻ khác. Thương con cháy lòng nhưng người mẹ đành bất lực, tinh thần và thể chất của chị cũng đã bị vắt kiệt theo các con của mình.

Hai bé Hoàng và Phi đang ngày ngày phải chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo.

Sinh ra ở miền quê nghèo xã Anh Sơn, huyện Tĩnh Gia, anh Trần Văn Thương và chị Vũ Thị Thu, cùng sinh năm 1982, sớm nên duyên vợ chồng trong sự chúc phúc của hai bên gia đình. Năm 2006, chị Thu sinh đứa con đầu lòng trong niềm vui mừng khôn xiết. Đón bé từ tay nữ hộ sinh, anh Thương chợt thấy con trai Trần Văn Hoàng có một vết đỏ nhỏ ở chân. Nghĩ đó đơn giản chỉ là cái bớt, anh cũng không bận tâm nhiều. Tuy nhiên sau đó, toàn thân bé Hoàng đỏ ửng, phồng rộp và lở loét khắp nơi. Hai anh chị vội đưa cháu đi khám ở bệnh viện Nhi Thanh Hóa nhưng các bác sĩ không tìm ra nguyên nhân nên lập tức chuyển cháu ra bệnh viện Nhi trung ương để điều trị. Tại đây, các bác sĩ đã chẩn đoán bé Trần Văn Hoàng mắc bệnh ly thượng bì bóng nước, một căn bệnh hiếm gặp và rất khó chữa.

Nhớ lại thời gian khủng hoảng cách đây 13 năm, chị Thu nghẹn lời kể: Khi nghe tin con trai mắc bệnh hiểm nghèo, anh chị bỗng như chết lặng, chị không thể hiểu chuyện gì đã xảy ra với gia đình mình. Bé Hoàng vừa mới sinh ra, toàn thân phồng rộp, lở loét nên phải truyền kháng sinh. Chị vì quá đau đớn và suy sụp nên cơ thể gầy rộc, mất sữa khiến cho bé đã đau yếu lại càng suy kiệt hơn. Nhìn đứa con mới lọt lòng nằm thoi thóp bên giường bệnh, những vết lở loét khiến đứa trẻ không thể nằm yên, người cứ oằn lên, quẫy đạp, khóc thét, trên đầu chi chít các loại kim truyền khiến chị không cầm được nước mắt. Nhà thuộc diện hộ nghèo, không có tiền chữa trị nhưng hai vợ chồng vẫn cố gắng vay mượn, chạy vạy khắp nơi đưa con đi các bệnh viện lớn nhỏ. Chi phí mỗi đợt điều trị lên tới hàng chục triệu đồng khiến hai anh chị lâm vào cảnh nợ nần chồng chất.

Những vết bỏng toàn thân khiến các bé ngày đêm đau đớn.

Tám năm dài đằng đẵng đưa con đi chữa bệnh là cả chuỗi ngày vợ chồng anh Thương chìm trong đau khổ. Vất vả, cơ cực triền miên nhưng cũng chẳng là gì so với nỗi lo sợ vì bệnh tình của con ngày càng trầm trọng. Bàn ra tính vào nhiều lần, năm 2014, chị Thu mới tiếp tục mang bầu lần thứ hai. Những tháng ngày trong kỳ thai nghén, tâm trạng vợ chồng chị Thu cứ chộn rộn mừng lo lẫn lộn. Lo vì đứa con đầu bệnh nặng chưa biết xoay xở thế nào, trong khi kinh tế nhà anh chị đã hoàn toàn kiệt quệ, liệu có nuôi nổi hai đứa bé không. Nhưng chị cũng mừng vì hi vọng quá lớn vào đứa con thứ 2 khỏe mạnh, sau này có thể thay bố mẹ chăm sóc cho anh trai của mình. Bé trai Trần Văn Phi sinh ra bụ bẫm, trắng trẻo, lành lặn khiến chị Thu và gia đình vỡ òa trong hạnh phúc. Tuy nhiên, niềm vui chỉ được vỏn vẹn trong 2 tiếng, bởi ngay sau đó, trên người cháu Phi lại xuất hiện những triệu chứng giống hệt anh trai mình. Một lần nữa tai họa lại giáng xuống, quật ngã người mẹ nghèo yếu ớt.

Chìm ngập trong bất hạnh nhưng rồi vợ chồng anh Thương một lần nữa phải gượng dậy để cùng con chiến đấu. Dù đã đưa hai con đi khắp nơi, điều trị biết bao đơn thuốc nhưng bệnh tình hai con vẫn không hề thuyên giảm mà ngày càng có dấu hiệu nặng hơn. Từ đỉnh đầu xuống tới gót chân, không chỗ nào không có vết lở loét. Máu, mủ, nước dịch thấm vào những vết băng gạc quấn quanh khắp người khiến các cháu đau đớn triền miên. Lớp da mỏng, căng như bóng kính chỉ một va chạm nhẹ là có thể rách toạc làm bật máu. Đôi bàn tay và đôi bàn chân lành lặn lúc mới sinh dần dần bị co quắp, dính chặt các ngón vào nhau và không thể cử động. Thời tiết khô lạnh thì da căng tự rách toạc thành từng đường dài. Những ngày nắng nóng, mồ hôi ra nhiều làm những vết bỏng càng lở loét gây nên những cơn sốt kéo dài, ho nhiều, khó thở khiến hai anh em không còn sức lực.

Với bé Hoàng, viết được một con chữ là sự cố gắng vượt bậc.

Đau đớn đến mất ăn mất ngủ khiến Hoàng còi cọc như đứa trẻ lên 5 nhưng cậu bé thực sự khiến chúng tôi ngạc nhiên và khâm phục bởi lòng hiếu học của cháu. Góc học tập tuy đơn sơ nhưng được xếp ngăn nắp, gọn gàng với những nét chữ đều đẹp trong từng trang vở. Đôi bàn tay nhỏ nâng niu những tờ giấy khen phẳng phiu, cậu bé lớp 5 rụt rè nói: “Cháu chỉ ao ước có sức khỏe như các bạn để bố mẹ không phải vất vả và cháu cũng được có mặt đầy đủ tất cả các buổi học trên lớp”. Cô Nguyễn Thị Vân, giáo viên chủ nhiệm lớp 5A, trường Tiểu học Anh Sơn của bé Hoàng cũng cho biết: Hoàng là một học sinh rất ngoan và chăm chỉ. Tuy bệnh nặng nhưng em luôn chú ý nghe giảng, tích cực xây dựng bài và tiếp thu tốt chương học trên lớp, hoàn thành đầy đủ bài tập được giao nên các thầy cô trong trường và bạn bè rất quý mến, cảm phục.

Thành quả từ nghị lực và lòng hiếu học của Hoàng.

Được biết, bệnh ly thượng bì bóng nước là căn bệnh hiểm nghèo do di truyền và hiếm gặp trên thế giới. Ở Việt Nam, hiện nay mới chỉ có khoảng 30 trường hợp. Những trẻ mắc bệnh này rất đau đớn và nhức nhối không chỉ bởi lớp da mỏng manh bị phồng rộp và dễ bị lột từng mảng lớn mà còn vì những tổn thương nặng từ các cơ quan nội tạng bên trong khiến cơ thể luôn trong tình trạng thiếu máu và suy dinh dưỡng nặng. Với bệnh này, phẫu thuật ghép tủy là phương pháp duy nhất có thể cứu sống bệnh nhân, tuy nhiên tỉ lệ thành công là rất thấp. Một ca phẫu thuật có chi phí lên tới vài trăm triệu đồng.

Từ nhiều năm nay, anh Thương phải ở nhà chăm sóc 2 con nhỏ, vừa đưa đón bé lớn đi học, vừa sát sao cậu con trai thứ 2, rồi cơm nước, thay băng thường xuyên cho các cháu để tránh nhiễm trùng, xây xước. Chị Thu dù muốn ở nhà đỡ đần cho chồng nhưng nếu không dứt ra đi làm kiếm 3,5 triệu đồng/tháng thì lấy gì để lo chi phí sinh hoạt của 4 người trong gia đình, rồi còn tiền thuốc thang cho hai đau ốm. Nợ nần từ năm này sang năm khác không thể trả bớt mà ngày một tăng nhiều hơn. Cuộc sống của anh chị cứ càng ngày càng lâm vào ngõ cụt mà không thể tìm được lối thoát.

Hình ảnh đôi mắt ngơ ngác, buồn rầu cùng với đôi bàn tay nhỏ không thành hình cụ thể của bé Hoàng chạm vào tay bé Phi như muốn nắm chặt em trai mình rồi cả hai cùng nép sau lưng bố cứ hiện lên trong đầu chúng tôi những ngày sau đó. Từ trong tâm khảm, chúng tôi hi vọng một điều kì diệu giúp các em khỏi bệnh để gia đình nhỏ của anh Thương có được tiếng cười trọn vẹn của trẻ thơ. Và chúng tôi cũng mong sẽ có những tấm lòng nhân ái biết đến và quan tâm giúp đỡ để gia đình anh Thương có thêm động lực tiếp tục trên hành trình dài tìm lại cuộc sống cho con mình.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:

Anh Trần Văn Thương, thôn Bài, xã Anh Sơn, huyện Tĩnh Gia, tỉnh Thanh Hóa, SĐT: 0365.352.322.

Thu Hà