Mỗi giọt máu trao đi – một cuộc đời ở lại

Bé Lương Đình Tấn (11 tuổi, xã Thanh Hòa, Như Xuân) cùng bà nội vừa trải qua đợt truyền máu định kỳ tại Bệnh viện Nhi Thanh Hóa.

Phía sau thông điệp truyền thông ấy là cả một câu chuyện rất dài về số phận của những đứa trẻ ngay từ khi sinh ra đã mắc phải căn bệnh tan máu huyết tán hay thường gọi là tan máu bẩm sinh (tên khoa học là bệnh Thalassemia).

Đối với các em, tuy mỗi người có sự khác nhau về hoàn cảnh sống nhưng tất cả đều có chung một ngôi nhà thứ 2 là Khoa Máu – Thận (Bệnh viện Nhi Thanh Hóa). Và khi đã bước chân vào ngôi nhà ấy, cho dù có phải chịu đựng biết bao đau đớn, giày vò của bệnh tật, các em vẫn giữ cho mình trái tim luôn biết yêu thương, chia sẻ và thái độ sống lạc quan, vui vẻ.

Chúng tôi đến thăm các bệnh nhân đang điều trị tan máu bẩm sinh tại Khoa Máu – Thận (Bệnh viện Nhi Thanh Hóa) trong một buổi chiều mưa bụi. Cậu bé Lương Đình Tấn (11 tuổi, xã Thanh Hòa, huyện Như Xuân) cùng bà nội của mình đang bận bịu xếp lại đồ đạc cho kịp chuyến xe về quê. Hai bà cháu làm thủ tục xuất viện sau gần 1 tuần nhập viện để truyền máu gấp do bệnh của bé Tấn diễn biến bất thường. Bà Vi Thị Phong (60 tuổi, xã Thanh Hòa, Như Xuân) – bà nội của bé Tấn cho biết: “Theo như giấy hẹn của bệnh viện thì cháu Tấn chưa đến ngày tái khám nhưng do sức khỏe cháu suy giảm nhanh nên gia đình đưa cháu vào viện ngay. Khi vào viện, sau quá trình thăm khám, các bác sĩ chỉ định cho cháu truyền máu gấp”. Nhìn thân hình gầy gò, xanh xao, đôi mắt lộ rõ vẻ mệt mỏi, uể oải của bé Tấn khiến chúng tôi không khỏi chạnh lòng.

Cậu bé Lương Đình Tấn được chuẩn đoán mắc bệnh tan máu bẩm sinh khi vừa tròn 3 tuổi với những triệu chứng ban đầu: Da vàng, mắt vàng, kém ăn kèm theo các biểu hiện mệt mỏi của cơ thể. Theo chỉ định của bác sĩ, bé Tấn phải tiến hành truyền máu định kỳ và thải sắt liên tục mới có thể phát triển tốt về mặt thể chất và có thể hoạt động gần như người bình thường. Tuy được chỉ định điều trị ngay khi phát hiện bệnh nhưng phải đến 2 năm sau, bé Tấn mới có đủ điều kiện để vào bệnh viện truyền máu. Bà Phong (60 tuổi, xã Thanh Hòa, Như Xuân) – bà nội của bé Tấn ngậm ngùi nhìn đứa cháu đáng thương, phân trần: “Gia đình biết về bệnh tình của cháu nhưng hoàn cảnh khó khăn quá nên không thể đưa thằng bé đi chữa trị ngay lúc đó. Mãi đến khi cháu lên 5 tuổi, bệnh tiến triển nặng hơn, được nhà trường nơi cháu Tấn theo học và người thân trong gia đình hỗ trợ, cháu mới được đi bệnh viện chữa trị”. Chỉ riêng chặng đường mỗi lần từ nhà xuống Bệnh viện Nhi Thanh Hóa để tiếp nhận truyền máu mới thấy hết được nỗi khó khăn, vất vả trong hành trình chữa bệnh của bé Tấn. Mỗi lần vào viện theo giấy hẹn, bà và bé Tấn phải bắt xe ôm vượt 35km đường rừng núi mới xuống được đến bến xe. Rồi sau đó, hai bà cháu lại lật đật đón xe khách xuống viện. Bố mẹ cháu đều không có công ăn việc làm ổn định, nay chạy chỗ này, mai chạy chỗ khác lo ăn từng bữa nên mỗi lần xuống viện chỉ có bà là người thường xuyên đồng hành với bé Tấn. Bà Phong cho biết: “Hiện tại, theo giấy hẹn của bệnh viện, 1 tháng bé Tấn phải đến khoa máu – thận 1 lần để tiến hành truyền máu định kỳ. Thời gian cho một đợt truyền máu tùy thuộc vào khả năng cung cấp máu của bệnh viện. Nếu nhập viện vào thời điểm bệnh viện có máu tương thích để truyền thì chỉ khoảng 1 – 2 ngày là có thể xuất viện. Tuy nhiên, có những đợt bệnh viện khan máu phải đợi cả tuần”. Đối với hai bà cháu, việc phải chờ đợi suốt tuần là cả một nỗi lo lớn đè nặng bởi chi phí sinh hoạt phát sinh. Mỗi lần cùng cháu nội vào viện, bà Phong lận lưng chẳng quá nổi mấy trăm nghìn, ở viện thêm ngày nào lại lo thêm ngày ấy.

Cũng là bệnh nhi phải thường xuyên truyền máu tại Khoa Máu – Thận (Bệnh viện Nhi Thanh Hóa), bé Trần Thị Lan Hương (9 tuổi, xóm 2, xã Nông Trường, huyện Triệu Sơn) đã sống chung với căn bệnh tan máu bẩm sinh từ khi lên 1 tuổi. Thời gian đầu phát bệnh, bé Hương thường có biểu hiện sốt kèm theo chảy máu mũi nhưng không ai trong gia đình nghĩ được rằng đứa trẻ xinh xắn, đáng yêu như thế lại sớm phải đối mặt với một căn bệnh dai dẳng suốt cả cuộc đời. Nỗi đau tinh thần cùng những nỗi lo toan về vật chất khi phải chạy chữa cho bệnh tình của con cái đã trở thành rào cản trong hạnh phúc gia đình bé Hương. Khi tình yêu thương không đủ sức vượt qua áp lực cuộc sống, bố mẹ của bé Hương quyết định ly thân, mỗi người tìm hướng đi riêng cho mình. Bé Hương ở với bố nhưng bố cũng đau ốm liên miên, ngày ngày lo đủ ba bữa ăn đã xem như là rất cố gắng. Mọi chuyện thuốc thang, điều trị bệnh cho bé Hương đều cậy nhờ bà nội một thân một mình lo liệu. Hằng tháng, theo giấy hẹn của bệnh viện, hai bà cháu lại tay xách nách mang vào viện đăng ký truyền máu. Bà Trần Thị Trúc – bà nội của bé Lan Hương nghẹn ngào tâm sự, chốc chốc đưa bàn tay dịu dàng vuốt ve mái tóc cháu gái: “Tôi giờ đây cũng nhiều tuổi rồi, sức khoẻ ngày một yếu đi, chẳng biết còn sống mà lo cho nó được đến ngày nào nữa. Bệnh tình của cháu thì ngày càng nặng hơn”. Được biết, căn bệnh tan máu bẩm sinh đã gây ra những biến chứng trên nhiều bộ phận trong cơ thể bé Hương. Bà Trúc nói trong nước mắt: “Hiện tại, gan và lách của cháu Hương đều bị ảnh hưởng. Lách to, chức năng gan yếu, bác sĩ chỉ định phẫu thuật càng sớm càng tốt nhưng giờ bà cháu tôi làm gì có điều kiện mà tiến hành phẫu thuật”.

Trước hoàn cảnh của những bệnh nhi mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh, chúng tôi tìm đến ông Trịnh Đạt Dực, BSCKI - Trưởng Khoa Máu – Thận (Bệnh viện Nhi Thanh Hóa) để được lắng nghe nhiều hơn về thực trạng và những khó khăn trong vấn đề điều trị căn bệnh quái ác này. Ông Dực khái quát: Căn bệnh tan máu bẩm sinh là một trong những bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, nước ta hiện có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh, trong đó có hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Trong đó, người mang gen bệnh chiếm 10 – 12% dân số. Tại Thanh Hóa, số bệnh nhân mắc bệnh (từ 16 tuổi trở xuống) điều trị thường xuyên tại Khoa Máu – Thận (Bệnh viện Nhi Thanh Hóa) là 160 người. Khi mắc hội chứng tan máu bẩm sinh, bệnh nhân buộc phải truyền máu và thải sắt suốt đời. Nếu không có máu, họ sẽ gặp nhiều biến chứng nghiêm trọng và dẫn đến tử vong. Chính bởi vậy, khối lượng đơn vị máu mà khoa cần để phục vụ cho người bệnh là rất lớn. Tuy nhiên, có những thời điểm ở khoa vẫn xảy ra tình trạng thiếu, thậm chí khan hiếm máu, nhất là khối tiểu cầu. Để giải quyết tình trạng thiếu, khan hiếm máu điều trị cho bệnh nhân, vai trò của các phong trào vận động hiến máu nhân đạo là đặc biệt quan trọng. Đối với Bệnh viện Nhi Thanh Hóa, nêu cao tinh thần và trách nhiệm của mình với cộng đồng xã hội, hằng năm, bệnh viện có tổ chức 2 đợt hiến máu nhân đạo, huy động toàn thể cán bộ, nhân viên cùng tham gia. Được biết, phần đa các bệnh nhi đều có hoàn cảnh khó khăn. Đặc biệt, có những bệnh nhi là người dân tộc thiểu số, từ vùng sâu, vùng xa xuống viện điều trị bệnh, điều kiện, hoàn cảnh rất thương tâm. Bệnh nhi và người nhà xuống viện nằm chờ máu, tiền mang theo không có nhiều mà chi phí sinh hoạt lại phát sinh, không còn đủ tiền về quê. Đối với những trường hợp ấy, cán bộ, nhân viên của khoa luôn động viên bệnh nhi cùng người nhà cố gắng và có một chút quà nho nhỏ giúp họ có lộ phí ra về.

Những đứa trẻ mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh, tuy số phận đã an bài cho chúng cả đời phải gắn mình với bệnh viện nhưng tự trong sâu thẳm tâm hồn, chúng vẫn luôn khát khao được sống, được ước mơ. Những giọt máu nhân đạo của cộng đồng sẽ là những viên ngọc quý bảo bọc, chở che cho cuộc đời của những đứa trẻ ấy. “Để quá trình chữa bệnh của các bệnh nhi tan máu bẩm sinh bớt đi gian nan, vất vả, chúng tôi cần sự chung tay giúp đỡ của cả cộng đồng. Mỗi một giọt máu mà các bạn tự nguyện cho đi là sẽ thêm một cuộc đời có hy vọng được sống tiếp” – Bác sĩ Dực chân thành chia sẻ.

Hương Thảo