Trái tim “thép” của những người làm cha, mẹ

Sinh con, cha mẹ nào cũng mong con khôn lớn, trưởng thành. Thế nhưng, với nhiều cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ, ước mơ của họ chỉ gói gém trong những điều rất giản dị là được nghe con gọi “mẹ ơi!”, thấy con chơi đùa cùng chúng bạn... Và, để mở ra thế giới cô độc của con, các bậc cha mẹ sẽ phải trải qua chặng đường đầy nước mắt. Có người từ bỏ công việc, nơi cư ngụ thân thuộc để lên thành phố ở trọ ròng rã cùng con. Có người phải bán nhà, chuyển đến gần lớp con học... Tất cả vì mục đích: giúp con tự kỷ tiến bộ.

Trẻ tự kỷ được điều trị tại Khu Đơn nguyên Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa.

Chiến đấu cùng con

Bên ngoài hành lang nhỏ hẹp của khu Đơn nguyên Tâm bệnh, thuộc Khoa Thần kinh - Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa có hàng chục phụ huynh đang ngồi chờ con tan học. Có lẽ, khát khao bình dị của họ sau một ngày làm việc mệt nhoài là khi đứng ở hành lang này, được thấy con mình chạy ùa ra gọi “bố”, “mẹ”, “ông”, “bà”. Mỗi tuần, mỗi tháng đều có mặt ở đây nên dần dần những phụ huynh có con tự kỷ trở nên thân thiết. Mỗi gia đình một hoàn cảnh khác nhau nhưng ở đó chẳng hề thấy ánh mắt kỳ thị hay xa lánh; chỉ có sự động viên, an ủi nhau cùng nhẫn nại đưa con thoát khỏi thế giới cô độc. Rất nhiều trong số họ là người ở huyện, về thành phố thuê nhà trọ để lo cho con, cháu và mong chờ một phép màu xảy ra.

Được bác sĩ trong khoa giới thiệu, chị Lê Thị Q., sinh năm 1994, có chút ngại ngần khi chia sẻ và cứ dặn đi dặn lại nhiều lần rằng đừng nêu tên chị hay tên bé lên báo. Quê ở huyện Thọ Xuân, 5h sáng, chị dẫn con trai gần 5 tuổi bắt xe khách từ nhà lên thành phố. 7h30 sáng, sau khi đưa con đến khoa, chị Q. ngồi đợi con đến 11h30 ở hành lang bệnh viện. Đầu giờ chiều, chị lại chở con đến một trung tâm khác chuyên dạy trẻ tự kỷ. 16h, chị đón con và bắt chuyến xe khách về Thọ Xuân. Ban đầu, chị tính như thế thì sẽ tiết kiệm tiền ăn, ở. Tuy nhiên, mỗi ngày vượt gần 100 cây số sớm đi - tối về, mẹ con “đuối toàn tập”. Con trai chị hôm nào cũng vào học trễ - ra sớm (so với giờ quy định) do đường sá xa xôi, chị Q. đành đổi kế hoạch, tìm phòng trọ gần nơi con học.

Nhờ sự giúp đỡ của người thân, mẹ con chị Q. thuê được phòng trọ với giá hơn 800 ngàn đồng/tháng, chưa tính các loại phí khác. Căn phòng tuy nhỏ nhưng thoáng. Trên tường, chị Q. treo những bức tranh có các chữ cái và chim, thú để dạy cho con. Kể về căn bệnh của con trai, chị chia sẻ: “Mình sinh con bình thường lành lặn như bao đứa trẻ khác. Trong suốt quá trình mang thai cũng không có biểu hiện gì đặc biệt. Bà nội là người đầu tiên phát hiện ra sự khác biệt của con khi gần 2 tuổi con vẫn không nói, rất nghịch ngợm, liều lĩnh không sợ bất kỳ ai hay bất kỳ thứ gì... Đặc biệt, có giai đoạn con thường xuyên tỉnh dậy vào lúc đêm, quấy khóc. Lo sợ con bị bệnh “âm” nên gia đình đi xem bói, cầu khấn nhiều nơi, cúng bái nhưng con không đỡ mà còn nặng thêm. Gia đình chỉ biết con mắc bệnh tự kỷ sau khi cho con đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương”.

“Hai chữ “tự kỷ” khiến vợ chồng tôi sụp đổ. Bác sĩ cứ khuyên tôi cố lên, phải học giao tiếp với con, phải kiên nhẫn chơi với con cho dù con có thờ ơ với mình. Thật sự, hành trình tìm cách bước vào thế giới của con thật không dễ...” - chị Q. nói thêm.

Với những gia đình có trẻ tự kỷ, cha mẹ phải có tinh thần thép, nếu không sẽ dễ gục ngã. Chị Q. kể, cứ 2 tuần 1 lần, chị lại đưa con đi điều trị bằng phương pháp châm cứu. Mỗi lần như vậy là con khóc, mẹ khóc. “Lần đưa con đi châm cứu, con không hợp tác, vì châm cứu các mũi kim châm vào sẽ đau. Lúc ấy, mình phải làm theo chỉ định của bác sĩ, buộc chân và tay con vào thành giường, giữ đầu giữ người con. Những lúc đó thương lắm, không cầm được nước mắt. Mẹ khóc con khóc, cảm thấy bất lực cực kỳ, vì mình không thể chịu đau thay con” - chị Q. nghẹn ngào.

Thử nhiều phương pháp điều trị nhưng hiệu quả đem lại không cao, lo để lâu bệnh sẽ nặng thêm, chị Q. đưa con đến Khoa Thần kinh - Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa điều trị. Sau 2 năm được can thiệp liên tục, con trai chị đã có tiến bộ. Chị lạc quan: “Bé đã nói được, học tạm được nhưng để đi học trường bình thường như các trẻ khác thì rất khó. Gia đình định năm sau cho bé về học trên quê chứ hai mẹ con cứ ở mãi dưới này cũng không khả quan”.

Đấu tranh với bố mẹ để đưa cháu đi chữa bệnh

Những người có con mắc bệnh tự kỷ vẫn thường bảo nhau rằng “chăm con tự kỷ trăm đường cực”. Điều đó quả thật không sai tí nào bởi không chỉ tốn kém về tiền bạc, thời gian mà họ còn phải chấp nhận cái nhìn kỳ thị của một số người xung quanh.

Chăm chú nhìn đứa cháu ngoại 3 tuổi đang được các cô giáo ở khu Đơn nguyên Tâm bệnh, thuộc Khoa Thần kinh - Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa chăm sóc, bà Nguyễn Thục T. giãi bầy: “Bố mẹ nó đi làm cả ngày để con ở nhà cho tôi chăm, tôi chăm cháu còn hơn chăm con. Cháu bị bệnh tôi suy sụp lắm, nhiều người ác miệng nói tôi ăn ở sao mà cháu bị vậy. Tôi tự an ủi mình không làm điều gì ác và xấu, nhưng buồn cho cháu mình không được như các trẻ bình thường”.

Bà kể, bà bắt đầu cảm thấy có gì đó là lạ khi cháu được hơn một tuổi. Trẻ ở tuổi ấy thích khám phá, thích chơi cái này cái nọ, thích được người lớn ẵm bồng... nhưng cháu bà đi nhón chân, gọi không có phản xạ, tỏ ra xa cách với cả người thân. Mỗi khi “khùng lên”, cháu tự bấu, cắn bầm hai tay... Bà nghĩ cháu có liên quan đến chứng tự kỷ nhưng chỉ không biết bệnh đang ở mức nào. Khi nói điều này với gia đình, mọi người ngay kể cả bố mẹ bé và gia đình bên nội đều không chấp nhận sự thật này và cho rằng bà đang nói những điều viễn tưởng và lý giải rằng bé nhỏ nên vậy, lớn sẽ khác thôi. Không ai trong gia đình thấu hiểu những suy nghĩ, lo lắng đến tan nát cõi lòng của bà. Và khi không tin thì đương nhiên không ai chấp nhận cho bà mang con, cháu của họ đi chữa trị. Phải hơn 1 năm sau, khi bé gần 3 tuổi, những biểu hiện bất thường của bé lúc này khiến cho cả gia đình nghi ngờ và đồng ý cho bà tìm phương pháp chữa trị cho con.

Đưa bé đến Khoa Thần kinh - Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa khám, bác sĩ chẩn đoán cháu bà chậm phát triển ngôn ngữ, theo dõi bệnh tự kỷ. Bà thông báo thông tin này cho những người thân trong gia đình nhưng không ai tin. Bà phải đưa con rể đến nghe trực tiếp lời bác sĩ, lúc đó bố mẹ bé mới vỡ lẽ. “Nhiều lúc nghĩ về tương lai của cháu, tôi thấy rất bi quan. Chưa biết khi nào cháu mới tiến bộ nhưng chắc đây sẽ là một hành trình rất dài” - bà T. lo âu.

Gần 3 tháng điều trị tại bệnh viện, bé đã cơ bản kiểm soát được hành vi, tập hát những bài thiếu nhi tuy chưa tròn vành rõ chữ... Bà T. cho rằng, bà may mắn vì cháu đáp ứng điều trị tốt. Thế nhưng để có kết quả đó, quá trình điều trị, chăm sóc cho bé rất gian nan. Ngoài việc dành toàn thời gian chăm sóc, chi phí điều trị dành cho trẻ tự kỷ rất tốn kém. Nhất là khi can thiệp ngoài giờ. “Trị liệu ngôn ngữ, trị liệu vận động mất khoảng 150 - 200.000 đồng/giờ. Ngày nào cũng như ngày nào, số tiền mỗi tháng gia đình bỏ ra trị bệnh cho cháu bằng vài đứa trẻ thành phố đi học mẫu giáo, ở quê thì nuôi được 7, 8 đứa” - bà T. nói.

Nhiều phụ huynh tại đây than thở đây là “bệnh nhà giàu” vì điều trị tốn kém lâu dài nhưng kết quả không biết thế nào. Chị Lê Thị Q. bộc bạch: “Trong hoàn cảnh của mình, nhiều khi giống như người đang mò trong hầm tối: mất tiền, mất thời gian nhưng không biết bao giờ mới có kết quả”. Tuy nhiên, tất cả vì con, cháu dù có vất vả, khó khăn chừng nào, chị Q. cũng như bà T. sẽ đều cố gắng bằng mọi cách giúp con, cháu phát triển như những đứa trẻ bình thường.

Từ hai câu chuyện trên, tới hàng trăm câu chuyện khác, chúng ta đều thấy rõ rằng chỉ cần phụ huynh kiên nhẫn đồng hành, cùng sự giúp đỡ của những người có chuyên môn sẽ giúp cho những trẻ em tự kỷ có cơ hội hòa nhập cộng đồng.

Bài và ảnh: Tăng Thúy